Una riflessione scorretta

closeQuesto articolo è stato pubblicato 5 anni 11 mesi 3 giorni fa. Nel frattempo potrei avere cambiato idea. Anzi, quasi sicuramente è accaduto così: tienine conto se pensi di commentare quanto ho scritto.

Una premessa iniziale: questo post è una riflessione scorretta, moralmente riprovevole e poco opportuna; la si potrebbe definire una provocazione, se non fosse che questo termine è usato, oramai, soprattutto dai codardi che lanciano la pietra e nascondono la mano.

Telethon: una corazzata della raccolta fondi per attività benefica. Inventata, pare, da Jerry Lewis negli anni Sessanta del Novecento, le varie fondazioni Telethon raccolgono ogni anno parecchi soldi. Soldi che vengono usati per varie iniziative, tra le quali sembra spiccare1 la ricerca sulle malattie genetica rare.
Malattie rare.

Ecco, un brutale calcolo utilitaristico: se questi fondi fossero stati dedicati alla ricerca su malattie non rare, diciamo mediamente diffuse tra la popolazione,  oppure alla diffusione di medicamenti e vaccini a chi non se li può permettere o ancora alla diffusione di abitudini più salubri tra la popolazione, se insomma ci si fosse concentrati su problemi numericamente diffusi, non si sarebbe forse contribuito maggiormente alla condizione umana? Certo, un argomento terribile, che non avrei mai il coraggio di presentare a chi è vivo semplicemente grazie alle ricerche finanziate da Telethon,2 perché il valore della vita umana è superiore a questi gretti calcoli di costi-benefici. O no?

  1. In base a come solitamente viene presentata Telethon; sarebbe interessante indagare, al di là del problema di che cosa si intende con malattia rara, l’effettiva suddivisione dei fondi. []
  2. Spero che nessuno capiti qui, in questo piccolo sito. []

12 pensieri su “Una riflessione scorretta

  1. Penso che ci sia alla base l’idea che delle malattie non rare* si occupino le case farmaceutiche e le università (che con le case farmaceutiche hanno contratti di ricerca)

    *in quanto non malattie non rare e quindi che hanno un grosso potenziale di recupero dei fondi investiti in ricerca e di guadagno

    (non è poi così terribile come riflessione :P)

  2. @betterwithchemistry: Giusta osservazione, per quel che riguarda la ricerca, ma per la diffusione di medicamenti e vaccini a chi non se li può permettere?

  3. te la metto giù ancora peggio: sulla loro homepage italiana (http://www.telethon.it/ricerca-progetti) mettono i loro successi, e a fronte di 351milioni di euro investiti, coinvolgendo 1461 ricercatori in 2351 progetti (meno ricercatori che progetti? qualcuno si vede finanziati più progetti?…) su 459 malattie, di fronte a un prodotto di 7964 articoli ci sono BEN 14 (QUATTORDICI) bambini curati definitivamente (e alcune terapie sperimentali promettenti ma non ancora certe).

    forse che i fondi telethon servono a pubblicare?

    (per non parlare della questione etica della vivisezione http://vegamami.altervista.org/dalla-loro-parte/telethon-e-i-fondi-destinati-alla-vivisezione/)

    dall’altra parte, ci sono ricerche sull’alzheimer http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/alzheimer-malattia-di, sull’anemia falciforme http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/anemia-cellule-falciforme, l’autismo http://www.telethon.it/ricerca-progetti/malattie-trattate/autismo, ecc che per quanto “rare” sono abbastanza comuni, tutti sanno più o meno di cosa si parla

  4. Ho letto da qualche parte che la medicina è, in gran parte, un lusso occidentale.

    Fino a che punto è giusto investire centinaia di migliaia di dollari per la ricerca di cure di malattie (rare o no), quando esistono persone (altrimenti sanissime) che muoiono solo perché non hanno neppure un dollaro per sfamarsi?

    Davvero un “bel” paradosso. 🙁

  5. @alex: 14 bambini curati adesso, poi ci sono i risultati a lungo termine…
    Sulla vivisezione, il discorso mi pare molto ampio. Cosa pensi della messa al bando della sperimentazione sulle grandi scimmie?

    @Lorenzo: ancora più ingiusto mi pare spendere soldi per andare al cinema… Ma questi qui che muoiono di fame sono lontani, non li conosco…

  6. Veltroni direbbe che occorre prestare soccorso alle moltitudini di bisognosi, ma anche cercare prestare cure ai casi singoli o rari.

    Il discorso tra l’altro diventa ancora più estremo se si considera la mole di danaro che il mondo ricco spende per la salute ed il benessere degli animali domestici.

    Un approccio liberale, invece che utilitaristico, permetterebbe però di attenuare il paradosso.
    Il finanziatore privato, senza alcun dovere, decide di sostenere coi suoi soldi una campagna piuttosto che un’altra; se ciò non costituisce illecito, rientra tra gli esercizi della libertà e come tali esclusi da qualsiasi giudizio.

  7. Non so, io mi sentirei più tranquillo se la ricerca (su malattie rare e non rare) fosse presa a carico dello stato e non basata su donazioni, carità ed altri eventi del genere.

  8. @ugolino:

    Un approccio liberale, invece che utilitaristico, permetterebbe però di attenuare il paradosso.

    Attenuare nel senso di dire che son cavoli del finanziatore privato capire come è meglio investire i soldi… più che una soluzione, pare una scappatoia!

    @Om: Non mi sembra così terribile se, a fianco dello Stato, vi sono altre realtà.

  9. Tu dai per scontato che l’utilità di TT sia unicamente quella di curare qualcuno?
    Allo scopo di far sentire meglio la gente non ci pensi?
    Lo scrivo un po’ seriamente e un po’ con ironia.
    I pensieri del tuo post erano venuti anche a me.
    Dietro l’aiuto agli affetti da malattie rare c’è anche l’idea di una vicinanza, della volontà di “non lasciarti solo”.
    Ecco, lo sforzo l’ho fatto. Adesso posso dire che TT mi ha sempre dato un po’ fastidio.

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